Küçük bedenle büyük ‘direniş’

Bu haftanın yeni sayısında, hayatın içinden bir gerçeği; bir insanın olmazsa olmazı olan sağlık ve yaşama arzusunu anlatacağım. Bazen öyle anlar yaşıyoruz ki, o yaşam mücadelesinde var olabilmek için tırnaklarımızla hayata tutunuyor, adeta yeni bir hayat inşa ediyoruz.

İşte bu hafta, böyle bir hayatın kahramanı Eray’ın hikayesini sizlerle paylaşıyorum. Tüm takipçilerimin desteğini rica ederek, Eray’ın ablası Nilay Demir ile sohbetimize başlıyoruz…

ERAY YAŞASIN İSTİYORUZ

Ben Nilay Demir, ölümcül kas hastalığı DMD (Duchenne Musküler Distrofi) ile savaşan küçük bir kahramanın, Eray Kıvanç Demir’in ablasıyım. 25 Nisan 2017 tarihinde dünyaya gelen kardeşim Eray, doğum sonrası 15 gün boyunca yoğun bakımda kaldı. Bu süreçte yapılan testlerde kanındaki CK (kreatin kinaz) değeri çok yüksek çıktı. Doktorlar, bunun kas yıkımına bağlı olabileceğini düşünerek genetik test yapılmasını istedi. Ve maalesef, 9 aylıkken gen testinin sonucu geldiğinde şüpheler doğrulandı. Eray’a DMD, yani ölümcül kas hastalığı tanısı kondu.

VALİLİK ONAYLI KAMPANYA

O andan itibaren hayatımız, her geçen gün kasları biraz daha zayıflayan minik bir bedeni koruma mücadelesine dönüştü. Doktorlarımız, hastalığın henüz kesin bir tedavisinin olmadığını; sadece fizyoterapi ve hidroterapiyle kas tonusunu koruyabileceğimizi söyledi. Hastalık önce bacaklardan başlıyor, ardından yavaş yavaş bedenin üst kısmına, kollara, diyaframa, akciğerlere ve kalbe kadar ilerliyor. Kaslarını her geçen gün biraz daha kaybeden Eray, yaşayan binlerce DMD’li çocuk gibi zamanla yarışıyor. Dubai’de uygulanabilen yeni tedavi için aile, Valilik onaylı bir kampanya yürütüyor ve toplumdan dayanışma çağrısı yapıyor.

“ERAY KOŞSUN, NEFES ALSIN, YAŞASIN”

Bu ilerleyiş zamanla nefes almayı ve kalp kaslarının çalışmasını bile etkiliyor. Ne yazık ki DMD’li çocuklar genellikle ergenlik dönemine varmadan hayata gözlerini yumuyor. Bir annenin, bir babanın, bir ablanın; evladının ne zaman nefes alamayacağını, ne zaman yürüyemeyeceğini bilerek yaşaması... Ve “Bu hastalığın tedavisi yok” cümlesini duyması; insanın yüreğini paramparça eden, tarif edilemez bir acı. Eray dört yaşındayken kortizon, yedi yaşındayken ise uzun süreli kortizonun etkisiyle tansiyon ilacı kullanmaya başladı. “Eray koşsun, nefes alsın, yaşasın” diyen Demir ailesi, ölümcül DMD hastalığına karşı umut veren yeni tedavi için mücadele veriyor.

UMUT YENİDEN YEŞERİYOR

Artık Eray’ın yaşama umudu var! Ancak bu tedavi henüz Türkiye’de onaylanmadı. Eray’ın tedavisi Dubai’de yapılabilecek. Tedaviye ulaşabilmemiz için gereken tutar 3,2 milyon dolar. Valilik onaylı kampanyamız Şubat 2025’te başladı. O günden bu yana gecemizi gündüzümüze kattık. İl il gezip evladımızın sesini halkımıza duyurmaya çalışıyoruz. Sosyal medyada her akşam canlı yayın açarak hiç tanımadığımız insanlardan bağış istiyoruz. Bu, düşündüğünüzden bile daha zor bir durum. Kampanyamız şu anda yüzde 17 seviyesinde.

Her küçük bağış, Eray’ın kaslarına biraz daha güç, kalbine biraz daha umut veriyor. Türkiye’de sayıları 9 bini bulan DMD’li çocuklar için FDA ve EMA onayı alan tedaviler umut oldu; ancak erişim hâlâ mümkün değil. Bir aile, evladını yaşatabilmek için umutla bağış toplamaya çalışıyor.

Sekiz yıldır, her sabah yeniden umut ederek uyanıyoruz. Biz, maddi yetersizlik yüzünden evladımızı kaybetmek istemiyoruz. Onun da yaşıtları gibi koşmasını, okula gitmesini, hayata karışmasını istiyoruz. Ve inanıyorum ki bir gün umutlarımız gerçek olacak; Eray’ımız, tüm sevenlerinin duası ve destekleriyle yaşamını sağlıklı bir delikanlı olarak sürdürecek.

YAPTIĞINIZ HER BAĞIŞ UMUT OLUYOR

Biz istiyoruz ki FDA ve EMA onayı alan bu ilaçlar Türkiye’de de onaylansın, çocuklarımız kendi ülkelerinde tedavi olabilsin. Bu kampanyada tek başımıza değiliz, siz varsınız. Yaptığınız her bağış, bir annenin, bir ablanın, bir kardeşin umuduna dokunuyor. Lütfen iyilik defterinize Eray’ın da adını yazın. Eray yaşamak istiyor… Siz de onun yaşamasına vesile olun.

ERAY İÇİN BİR BAĞIŞ DA SEN YAP

Evet sevgili dostlarım, şimdi sizlerden rica ediyorum; lütfen küçük, büyük demeden Eray’a destek olalım. Eray’ın yaşam yolculuğunda ona yoldaşlık etmek zor olmasa gerek. Yapacağınız her bağış, onun hayata olan bağını güçlendirecek ve bu mücadelenin sonuna kadar daha da direncini artıracak.

Parayla satın alınamayan tek şey İYİLİKTİR. Ve o iyilik, sadece gönül yoluyla var olur. Hadi şimdi Eray’ı yaşatma zamanı. Eray’a gönülden abla, abi olma zamanı... Seni çok seviyoruz Eray.