Kepez’de yaşayan Fatma ve Abdullah Akyol çifti, SMA Tip1 hastası 13 aylık çocukları Muhammed Ali’nin tedavisi için yardım bekliyor. Oğlunun yurtdışındaki tedavisi için gereken yaklaşık 2.5 milyon dolar tutarındaki ilacı alamadıklarını belirten anne Fatma Aksoy, “Oğlum günden güne kötüleşiyor. Yurtdışında yapılan Zolgensma tedavisini almazsa yaşama şansı yok” diye konuştu.
SMA Tip1 teşhisi konulan 13 aylık Muhammed Ali Aksoy’un ailesi, bebeklerinin yurtdışında tek dozu yaklaşık 2.5 milyon dolar olan ve yüzde 95 etki gösteren Zolgensma gen tedavisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor. Anne Fatma Aksoy, 2 yaşından önce oğlunun tedavi olması gerektiğini aksi halde yaşama şansı olmadığını belirterek, "Oğlumun rahat nefes almasını, her çocuk gibi koşup oynamasını istiyorum. Çocuğum gözümüzün önünde eriyor. Tedavi için yardım bekliyoruz” ifadelerini kullandı.
HASTALIĞIN EN AĞIR TİPİ
Kepez’de yaşayan Fatma ve Abdullah çifti, 3. çocukları olarak 8 aylıkken dünyaya gelen Muhammed Ali adını verdikleri bebeklerinin SMA Tip1 hastası olduğunu öğrenince büyük üzüntü yaşadı. Bebeklerine, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan ve bu hastalığın en ağır tipi olan SMA Tip1 teşhisi konulması üzerine araştırma yapan aile tedavinin yurtdışında mümkün olduğunu öğrendi. Ciddi solunum sıkıntısı çeken Muhammed Ali bebeğin 2 yaşına girmeden önce tedavi olması gerekiyor çünkü Amerika Birleşik Devletleri’nde (ABD) uygulanan Zolgensma tedavisi iki yaşın altındaki hastalar için onaylanıyor.
“ÇOK ZAMAN KAYBETTİK”
Doktorların erken doğduğu için gelişiminin yaşıtlarına göre daha geriden geleceğini söylemesi üzerine Muhammed Ali bebeğin hareketlerinde bir farklılık gözlemleyemediklerini söyleyen acılı anne, “Oğlum 4. ayın sonlarına geldiğinde, hareketlerinde farklılık gözlemledik. Başını kontrol edemediğini görünce doktora gittik. Yapılan muayenelerin ardından 2 ay sonra gen raporları geldi ve Muhammed Ali’ye SMA Tip1 teşhisi konuldu. Ardından Türkiye’de bulunan SGK tarafından karşılanan Spinraza ilaç için kriterleri aşmaya çalıştık. Muhammed Ali kontrollerden geçti ve ilaç için onay çıktı. Ancak bu süreç içerisinde çok zaman kaybettik” dedi.
BOĞAZINDA DELİK AÇILDI
Türkiye’de uygulanan spinraza tedavisinin geciktiğini belirten Fatma Aksoy, bu süreçte oğlunun hastalığının ağırlaştığını ve tedavinin ilk dozunu yoğun bakımda aldığını kaydetti. Aksoy, “İlacın ilk dozunu 1 ay içerisinde alması gerekiyordu ancak geciktiği için alamadı ve yoğun bakıma girdi. Yaklaşık 2 ay kadar ilaç gelmedi. Muhammed Ali ateşlendi, tek başına nefes alamamaya başladı. Yoğun bakımda trakeostomi uygulamasıyla boğazında açılan delikten nefes almaya başladı. İlacın ilk dozunu yoğun bakımda aldı. 2. dozda 2 ay gecikti. Doktor reçetenin yanlış yazıldığını söyledi. Bu şekilde 2 ay daha boşa vakit kaybetmiş olduk. Ardından 3. dozu beklemeye başladık o da geç geldi. Şimdi 4. doz için reçete verdik beklemedeyiz” sözlerine yer verdi.
“TEK BAŞINA NEFES ALAMIYOR”
Muhammed Ali bebeğin tek başına nefes alamadığını aktaran anne Fatma Aksoy, oğlunun da her çocuk gibi koşup oynamasını istediğini belirterek, “Spinraza 4 doz 15 gün arayla veriliyor ama bizim tedavide 7. ayımız olmasına rağmen daha 4. dozu alamadık. Hala bekliyoruz. Şu an 13 aylık. 2 ay içerisinde 9 kilodan 6 buçuk kiloya düştü. Muhammed Ali’ye trakeostomi uygulaması yapıldığı için enfeksiyon kapma riski de çok yüksek. Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi’nde 1 buçuk ay yoğun bakım tedavi sürecinin ardından eve geçtik. Muhammed Ali oturamıyor, başını dahi sabit tutamıyor. Hareket edemiyor. Diğer çocuklar gibi yürüsün oyun oynasın istiyorum. Rahat nefes alsın istiyorum. En azından boğazındaki delik kapansın. Küçücük bir çocuk burnundaki sondayla besleniyor. Yemeklerin tadını bile bilmiyor” ifadelerini kullandı.
SOSYAL MEDYADAN DESTEK BEKLİYORLAR
Son olarak yaklaşık 2 buçuk milyon dolar olan yurtdışı tedavisinin masraflarını karşılayabilmek için sosyal medya hesaplarından destek beklediklerini sözlerine ekleyen Fatma Aksoy, “Muhammed Ali’nin tek şansı yurtdışında uygulanan gen terapisi. ‘Muhammedaliyasasin’ adlı sosyal medya hesaplarımızda kampanya başlattık. Şu an çok yavaşladı. Eğer bu tedaviyi 2 yaşına kadar alamazsa yaşaması için başka şansı kalmayacak. Dünyanın en pahalı ilaçlarından Zolgensma 2 milyon 400 bin dolar değerinde. Bu ilaca 20 bebeğimiz kampanya sayesinde ulaştı. Bizde kampanyayı bitirebilirsek Muhammed Ali’miz sağlığına kavuşacak. Herkesten destek bekliyoruz. Sosyal medya hesaplarımızdan bize ulaşabilirler” diye konuştu.
FATMA ARSLAN
Antalya Valisi Hulusi Şahin, Finlandiya Büyükelçisi Pirkko Mirjami Hamalainen, Danimarka Büyükelçisi Danny Annan, Norveç Büyükelçisi Andreas Gaarder, İsveç Başkonsolos Vekili Martin Fredriksson ve beraberindeki heyeti tarihi hükümet konağındaki valilik makamında kabul etti.
Turizm başkenti Antalya’da Kuzey Afrika üzerinden gelen çöl tozu taşınımı nedeniyle görüş mesafesi azaldı, kenti toz bulutları kapladı. Kentin kuşbakışı görüldüğü Kepez ilçesi Mazıdağı seyir terasından şehir merkezi ve Lara sahili puslu göründü.
Meteoroloji Genel Müdürlüğü tarafından Antalya’ya sarı kodlu uyarı verilerek toz taşınımı ve kuvvetli rüzgara karşı tedbirli olunması gerektiği bildirildi.
Milliyetçi Hareket Partisi (MHP) Antalya Milletvekili Abdurrahman Başkan, milli enerji hamlesi ile birlikte 2053-2071 süper güç Türkiye hedefine emin adımlarla gidildiğini bildirdi.
Erzincan’ın İliç ilçesinde yaşanan maden kazasının tüm yönleriyle araştırılarak muhtemel kazaların önlenmesi için Meclis Araştırma Komisyonu kuruldu. Komisyon başkanlığına AK Parti Antalya Milletvekili Atay Uslu seçildi.
Milliyetçi Hareket Partisi’nin (MHP), X sosyal medya hesabından MHP Lideri Devlet Bahçeli’nin yürüyüş yaptığı bir video paylaşıldı.
Milli Savunma Bakanlığı, Irak’ın kuzeyindeki Hakurk bölgesine icra edilen hava harekâtıyla 6 PKK’lı teröristin etkisiz hâle getirildiğini duyurdu.
Meteoroloji Genel Müdürlüğü’nden yapılan ‘sarı’ kodlu uyarıda, Antalya’da bugün fırtına bekleniyor.
Antalya’da 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı dolayısıyla düzenlenen devir teslim töreni ile Vali Hulusi Şahin, valilik makamını Cengiz Topel İlkokulu 4. Sınıf Öğrencisi 23 Nisan Çocuk Valisi Beren Arslan’a devretti.
Milli Savunma Bakanlığı, Irak’ın kuzeyinde tespit edilen 15 PKK’lı teröristin ve Suriye’nin kuzeyinde tespit edilen 4 PKK/YPG’li teröristin etkisiz hale getirildiğini duyurdu.
